<

Enfermedades raras: impulso legislativo para mejorar su atención médica

La atención a las enfermedades raras en Chile ha sido un tema de preocupación constante para la comunidad parlamentaria, que reconoce la difícil situación en la que se encuentran los afectados por condiciones como el síndrome de Pitt Hopkins, la deformidad de Madelung o el síndrome de Behcet. En este contexto, congresistas de diversas colectividades […]

Publicado: 23 de mayo de 2024

La atención a las enfermedades raras en Chile ha sido un tema de preocupación constante para la comunidad parlamentaria, que reconoce la difícil situación en la que se encuentran los afectados por condiciones como el síndrome de Pitt Hopkins, la deformidad de Madelung o el síndrome de Behcet. En este contexto, congresistas de diversas colectividades han propuesto acciones concretas para mejorar la calidad de vida de cerca de un millón de chilenos que sufren de estas enfermedades poco frecuentes o huérfanas.

Un grupo transversal de parlamentarios ha solicitado al Ejecutivo la modificación de la ley Ricarte Soto, con el objetivo de incluir protección financiera para pacientes con enfermedades poco frecuentes que actualmente no reciben cobertura. Esta solicitud, respaldada por un amplio espectro de representantes políticos, busca ajustar el período de actualización de los decretos que determinan las enfermedades a cubrir, pasando de cada tres años a cada año, y redistribuir los recursos financieros para beneficiar a aquellos que actualmente no califican para acceder a tratamientos médicos.

En paralelo, otro proyecto de acuerdo presentado por legisladores busca el desarrollo de una política pública integral para proteger a las personas afectadas por enfermedades raras o poco frecuentes, brindándoles atención médica y apoyo a sus familias. Este proyecto insta al Ejecutivo a implementar medidas para garantizar el diagnóstico de los pacientes, establecer un registro nacional, facilitar el acceso a medicamentos huérfanos de alto costo, fomentar la investigación y colaboración con organizaciones civiles, y asegurar pruebas de detección neonatal para recién nacidos.

Es importante destacar que la Comisión de Salud deberá presentar un nuevo informe sobre el proyecto de enfermedades poco frecuentes, luego de que el Ejecutivo señalara su inconstitucionalidad debido a las implicaciones financieras que conlleva. La intención es encontrar una fórmula que permita la viabilidad del proyecto, incorporando la necesidad de incluir nuevos decretos en la ley Ricarte Soto.

Además, el Ejecutivo se ha comprometido a actualizar las conclusiones de la mesa de trabajo establecida entre los pacientes y la Subsecretaría de Salud Pública, que ha recogido las necesidades de los afectados y ha contribuido a la redacción del proyecto en cuestión.

Fuente: senado.cl

Últimas entradas publicadas

La Corte

Corte Suprema confirma condena de indemnización por daños causados por caída de muro en inmueble vecino

by | Sep 17, 2025 | Actualidad Prime | 0 Comments

En la sentencia (rol 49.403-2024), la Primera Sala del máximo tribunal, integrada por los ministros Arturo Prado, Mauricio Silva Cancino, María Angélica Repetto, Mario Carroza y la abogada María Angélica Benavides, descartó que el razonamiento del fallo tuviera alguna vulneración.

recurso de casación

Corte Suprema confirma indemnización por negligencia en intervención quirúrgica

by | Sep 16, 2025 | Actualidad Prime | 0 Comments

En la sentencia (rol 29.797-2025), la Primera Sala del máximo tribunal, integrada por los ministros Arturo Prado, Mauricio Silva Cancino, María Angélica Repetto, Mario Carroza y el abogado Carlos Urquieta, descartó que el fallo que acogió la demanda tuviera alguna infracción.

recurso de casación

Corte Suprema confirma condena por indemnización de accidente de tránsito

by | Sep 15, 2025 | Actualidad Prime | 0 Comments

En la sentencia (rol 24.066-2025), la Primera Sala de la Corte Suprema, compuesta por los ministros Arturo Prado, Mauricio Silva Cancino, María Angélica Repetto, Mario Carroza y el abogado Álvaro Vidal, determinó que el recurso no podía ser acogido. Los jueces consideraron que este iba en contra de los hechos previamente establecidos por los tribunales de instancia.

pensiones de alimentos

Aprueban legislar para restringir licencias de conducir a deudores de alimentos

by | Sep 12, 2025 | Actualidad Prime | 0 Comments

La norma fue aprobada en general y devuelta a su comisión técnica. Esta iniciativa busca regular la obtención y la cancelación de licencias de conducir para las personas inscritas en el Registro Nacional de Deudores de Pensiones de Alimentos.

extranjeros

Reforma que aumenta requisitos para voto de extranjeros recibe apoyo unánime

by | Sep 11, 2025 | Actualidad Prime | 0 Comments

La Sala aprobó la iniciativa, que ahora pasará a su segundo trámite constitucional en la Cámara Baja. El proyecto propone aumentar de 5 a 10 años el requisito de residencia ininterrumpida en Chile para que los extranjeros puedan ejercer su derecho a voto.

Corte Suprema Confirma Condena a Miembros de la Armada por homicidio de estudiante en Valparaíso

by | Sep 10, 2025 | Actualidad Prime | 0 Comments

La Segunda Sala del máximo tribunal condenó a Sergio Patricio Chiffelle Kirby, entonces capitán de Corbeta, a 15 años y un día de presidio como autor del delito. Por su parte, los suboficiales Luis Osvaldo Ceballos Guerra y Óscar Arturo Aspée Aspée recibieron una sentencia de 5 años de presidio, con el beneficio de libertad vigilada, también por ser autores del ilícito.