La atención a las enfermedades raras en Chile ha sido un tema de preocupación constante para la comunidad parlamentaria, que reconoce la difícil situación en la que se encuentran los afectados por condiciones como el síndrome de Pitt Hopkins, la deformidad de Madelung o el síndrome de Behcet. En este contexto, congresistas de diversas colectividades han propuesto acciones concretas para mejorar la calidad de vida de cerca de un millón de chilenos que sufren de estas enfermedades poco frecuentes o huérfanas.

Un grupo transversal de parlamentarios ha solicitado al Ejecutivo la modificación de la ley Ricarte Soto, con el objetivo de incluir protección financiera para pacientes con enfermedades poco frecuentes que actualmente no reciben cobertura. Esta solicitud, respaldada por un amplio espectro de representantes políticos, busca ajustar el período de actualización de los decretos que determinan las enfermedades a cubrir, pasando de cada tres años a cada año, y redistribuir los recursos financieros para beneficiar a aquellos que actualmente no califican para acceder a tratamientos médicos.

En paralelo, otro proyecto de acuerdo presentado por legisladores busca el desarrollo de una política pública integral para proteger a las personas afectadas por enfermedades raras o poco frecuentes, brindándoles atención médica y apoyo a sus familias. Este proyecto insta al Ejecutivo a implementar medidas para garantizar el diagnóstico de los pacientes, establecer un registro nacional, facilitar el acceso a medicamentos huérfanos de alto costo, fomentar la investigación y colaboración con organizaciones civiles, y asegurar pruebas de detección neonatal para recién nacidos.

Es importante destacar que la Comisión de Salud deberá presentar un nuevo informe sobre el proyecto de enfermedades poco frecuentes, luego de que el Ejecutivo señalara su inconstitucionalidad debido a las implicaciones financieras que conlleva. La intención es encontrar una fórmula que permita la viabilidad del proyecto, incorporando la necesidad de incluir nuevos decretos en la ley Ricarte Soto.

Además, el Ejecutivo se ha comprometido a actualizar las conclusiones de la mesa de trabajo establecida entre los pacientes y la Subsecretaría de Salud Pública, que ha recogido las necesidades de los afectados y ha contribuido a la redacción del proyecto en cuestión.

Fuente: senado.cl